Je suis née le 06 Octobre 2007

Mes premiers mois se passent bien. Je suis un bébé calme, souriant, dors bien et mange très bien.

Entre 7 et 9 mois, mes parents s’inquiètent car je n’évolue pas.

A 10 mois, papa et maman prennent rendez-vous au C.A.M.S.P. (Centre Action Médico-sociale Précoce) et lors de l’examen, le docteur me trouve hyperlaxe, hypotonique et conclut juste à un retard global. Il met en place une rééducation.

Je fais de la kiné, de la psychomotricité pour me stimuler, mais pendant les 4 premiers mois je ne progresse presque pas et mes parents prennent rendez-vous avec un neuropédiatre.

A l’issue de l’auscultation, il reconnait effectivement un problème et évoque, l’hypothèse d’une maladie neuromusculaire. Pendant plusieurs mois les recherches s’enchainent sans aucun résultat.

A 2 ans et 5 mois, j’intègre un C.O.E.M. (Centre d’Observation et d’Education Motrice) ou IME 4 jours par semaine.

J’évolue à la vitesse d’un escargot, mais j’évolue quand même...

C’est seulement à l’âge de 2 ans et 6 mois que je m’assoie toute seule en me balançant sur les fesses à la force de mes abdos.

A 2 ans et 8 mois, le neuropédiatre nous annonce enfin le diagnostic. J’ai une maladie génétique rare, le syndrome de Rett. Je suis polyhandicapée et mon état nécessite une assistance au quotidien.

A 5 ans, je fais de graves crises d’épilepsies. La mise en place d’un traitement antiépileptique très lourd, me perturbe beaucoup. Je me fatigue très vite et je dors très mal la nuit.

A 5 ans et 3 mois la maladie continue à évoluer. Ainsi, l’Ostéoporose s’installe.

Malgré ma maladie, entourée d’amour, je garde toujours mon sourire, ma joie de vivre et ma famille m’aide à me développer dans les meilleures conditions.

Il faut que j’avance, que j’arrive à marcher pour découvrir d’autres sensations.

 

Mon chemin ne fait que commencer…